Içara (SC)
Aos seis anos, Lívia Alves Borges convive com a leucodistrofia metacromática, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, sem possibilidade de cura no estágio atual. Moradora do bairro Liri, em Içara, a menina depende de cuidados integrais da mãe, Letícia Alves das Neves, e a família busca apoio da comunidade para custear despesas diárias e equipamentos.
O diagnóstico chegou quando Lívia tinha dois anos e meio. Até então, o desenvolvimento era considerado normal: ela caminhava, falava algumas palavras e interagia como qualquer criança da idade. “Ela começou a regredir no desenvolvimento e começaram as crises, com espasmos e tremores”, relata Letícia. A confirmação veio após ressonância magnética e exame genético. “Não demorou para fechar o diagnóstico, mas os exames são caros e a gente conseguiu fazer por meio de campanhas”, conta.
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Tratamento voltado ao conforto
Na forma manifestada por Lívia, a doença não tem possibilidade de reversão. “Depois que apresenta os sintomas, não tem mais o que fazer. Agora é qualidade de vida”, explica a mãe.
Lívia é acompanhada no Hospital Materno Infantil Santa Catarina, em Criciúma, no Hospital Infantil Joana de Gusmão e no Centro Catarinense de Reabilitação, em Florianópolis, onde recebe aplicação de toxina botulínica a cada seis meses para aliviar espasmos musculares. Na Apae de Içara, realiza fisioterapia, fonoterapia e acompanhamento pedagógico. A criança também é atendida por gastroenterologista, nutróloga, neurologista, pediatra e geneticista.
Há um ano e três meses, Lívia utiliza sonda nasoenteral para alimentação e aguarda consulta com cirurgião pediátrico para realização de gastrostomia. A doença provoca comorbidades como refluxo e lesões no esôfago. “Ela já está bem machucada por dentro”, diz a mãe.
Além de cinco medicamentos de uso contínuo, a criança necessita do suplemento alimentar Fortini Plus, sandálias ortopédicas e fisioterapia motora e respiratória frequente, para evitar complicações como pneumonias.
Dedicação integral
Letícia dedica-se integralmente à filha e não consegue exercer atividade profissional. “Ela é cem por cento dependente”, afirma. A rotina envolve consultas, terapias e deslocamentos, muitas vezes com apoio do transporte fornecido pela Secretaria de Saúde de Içara.
Em casa, a mãe acompanha as reações da filha para identificar dor ou desconforto. “A visão de Lívia está bastante afetada, mas a audição permanece preservada. Para ela choramingar é porque está com muita dor”, diz.
Como ajudar
A família busca doações para custear despesas diárias e equipamentos. Lívia precisa trocar a cadeira de banho por uma maior, realizar manutenção no carrinho postural e adquirir fraldas, medicamentos, vitaminas e fórmula alimentar. Letícia também pretende conseguir uma cama hospitalar, orientação que deve ser detalhada na consulta de cuidados paliativos, marcada para as próximas semanas.
As doações podem ser feitas via Pix ou por meio da entrega direta de fraldas, fórmulas, medicamentos e produtos de higiene pessoal. “Qualquer ajuda é bem-vinda. O que a gente quer é que ela não sofra”, conclui Letícia.
Contato para doações: (48) 99828-3184.
Texto: Carlos Filipe/Portal Mais Sul.
Foto: Divulgação/Arquivo da família.
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